Le projet de loi, déposé le 25 mai, visait à encadrer notamment les précommandes de soins médicaux en cas de décès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui touche environ 140 000 Québécois. Un article controversé sur les cas de troubles neuromoteurs sévères a été supprimé.
Entouré des membres de la commission spéciale dédiée à l’étude du projet de loi, le ministre de la Santé Christian Dubet a expliqué que la décision avait été prise d’un commun accord. Même s’ils ont tous mangé deux fois ces derniers jours, la fin des travaux parlementaires prévue vendredi est arrivée trop vite.
Je pense que nous savons tous que c’est très important […] afin de ne pas prendre tout le temps nécessaire compte tenu de la complexité du sujet. Nous aurons besoin de temps supplémentaire pour terminer le travail bien commencé.
Beaucoup de monde attend cette percée, mais il faut être prudent, a ajouté M. Dubet. Nous avons décidé que la mise en oeuvre de ce projet de loi, une fois adopté, pourrait prendre de 18 à 24 mois. Il faut donner au Québec et aux professionnels de la santé qui gravitent à ce moment-là le temps de s’adapter, de poser des questions et de donner au ministère le temps de préparer les manuels appropriés, etc.
« Je tiens à assurer aux Québécois qui s’intéressent à ce dossier qu’ils ne seront pas déçus aujourd’hui. Le travail va continuer. »
– Citation de Christian Dubet, ministre de la Santé et des Services sociaux
La reprise des travaux se fera sans doute avec d’autres acteurs de la commission. La porte-parole du Parti québécois pour les soins de fin de vie, Veronica Hivon, n’y sera certainement pas, puisqu’elle a déjà annoncé sa décision de ne pas se représenter. Son importante contribution à la loi sur les soins médicaux en cas de décès a également été saluée par M. Dubet.
Nous aimerions tous pouvoir adopter ce projet de loi. De tout mon cœur, mais pas à n’importe quel prix. Aujourd’hui, nous agissons de manière responsable, a déclaré Mme Hivon. Nous faisons de la chance contre de la malchance et nous parierons sur ce que nous aurons réussi à améliorer en termes de discussions, de législation, de clarifications, d’orientation, afin de repartir plus solidement pour l’avenir.
Comme ses collègues, Mme Hivon pensait à ceux qui attendaient et espéraient que le projet de loi pourrait être adopté bientôt pour faire une demande.
À tous les gens qui sont déçus aujourd’hui, je veux leur dire que nous aussi, nous sommes déçus. Nous voulons vraiment réussir […] Nous espérons que notre réunion à tous, de manière interpartisane et dévouée, leur donnera de l’espoir, a-t-elle déclaré. Nous voulons que l’espoir de ce progrès social continue d’être vivant pour le Québec et particulièrement pour les personnes atteintes de ces maladies neurocognitives.
“Nous allons le faire. Un peu plus tard, mais beaucoup mieux. »
– Citation de Veronica Hivon, porte-parole du PQ pour les soins de fin de vie
Demande attendue et enregistrée
Le projet de loi 38 permettrait à une personne atteinte d’une maladie grave et incurable entraînant une incapacité (démence, maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson dans certains cas) de choisir la fin de sa vie.
Elle pourrait, avec l’aide d’un médecin ou d’une infirmière spécialisée (IPS), décider à quel stade de la maladie elle souhaite mettre fin à ses jours, même si elle n’est plus en mesure de donner son accord.
La demande sera consignée dans un formulaire complété et signé en présence d’un médecin ou IPS, puis contresigné par deux témoins ou notarié. Il sera ensuite inscrit dans un registre.
La personne peut désigner un ou deux tiers de confiance ou, si elle est seule, se faire accompagner dans sa démarche par du personnel médical pour informer un médecin ou un IPS lorsqu’elle estime vivre la souffrance décrite dans sa demande. .
La personne peut modifier ou retirer sa pré-demande de MAID.
Selon Nancy Giemet, membre de la CAQ de la Commission spéciale sur les soins médicaux en fin de vie, le projet de loi a dû être largement reporté pour protéger les personnes vulnérables qui n’ont plus toutes leurs compétences.
Je pense qu’aujourd’hui, c’est la bonne décision que nous prenons. Le travail de la commission spéciale était trop important et trop sensible pour éviter le débat, a déclaré Mme Guillemette.
“Nous avons vraiment eu de grands défis à transposer ce que nous recommandions dans notre rapport dans un projet de loi, dans ce qui est faisable sur le terrain, pour offrir un niveau de confort acceptable aux personnes qui prendront la décision finale”, a-t-elle déclaré.
Le ministre Christian Dubet a également évoqué la complexité d’élaborer un cadre d’action clair pour les médecins.
Vous devez également entrer dans l’esprit des médecins qui devront prendre ces décisions. Ils nous ont posé beaucoup de questions. Jusqu’au dernier moment, nous avons apporté des corrections pour répondre à ces questions.
Vœu de reprise du parlement
Le commissaire libéral David Byrnebaum n’était pas resté indifférent jeudi après-midi lors de l’annonce. Cependant, il croit que c’est la bonne décision, compte tenu de l’engagement du comité à rédiger ce projet de loi correctement, avec la plus grande rigueur.
Toutefois, Vincent Marisal de Québec solidaire espère que tout le travail accompli par la commission ne sera pas vain. Comme ses collègues, il souhaite que le projet de loi soit repris dans sa forme actuelle à la rentrée parlementaire après les élections d’octobre.
Il y a tellement de considérants dans un tel projet de loi. Nous avons fait beaucoup de travail de déblayage avec la commission spéciale et je pense que nous pouvons être fiers de tout cela. Nous construisons une maison sur un nouveau territoire avec de nouveaux matériaux. Nous y avons posé les fondations et elles sont solides.
Déception avec AQDMD
L’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD) s’est dite déçue de cet abandon et du retard chez les patients. L’organisme se plaint également que la soumission tardive n’a pas permis aux députés de finaliser leur examen.
Les temps parlementaires ne sont pas pour les patients, a déclaré le Dr Georges L’Espérance, président de l’AQDMD, dans un communiqué.
Pour certaines personnes […] qui voient que leurs capacités diminuent peu à peu et qui ne pourront bientôt plus décider de la fin de leur vie, les espoirs d’une mort paisible, libre et digne s’envolent avec l’abandon de la facture. Ces personnes devront donc choisir, si elles le souhaitent, d’écourter leur vie tout en étant en forme et donc de perdre du temps de qualité avec leurs proches.
La porte-parole Sandra Demontini est également déçue des développements. Cependant, la femme de 42 ans, qui souffre d’un début de la maladie d’Alzheimer, espère que le projet sera réévalué à l’automne par la nouvelle législature provinciale.
Nous sommes si près du but; le gouvernement et les experts ont déjà travaillé très dur sur la question, main dans la main, a-t-elle déclaré. Il serait trop idiot de laisser ce beau projet prendre la poussière. Il faut prendre le temps d’analyser et de voter sur le projet. Notre société en sortira plus grande et plus apaisée. Je continuerai à me battre pour faire avancer les choses.
De son côté, le Collège des médecins a salué sur Twitter le sérieux du travail de certains responsables au Québec ces derniers jours pour tenter d’élargir l’accès aux soins médicaux pour les mourants. Le prochain gouvernement devra reprendre l’exercice, cette fois avec une étude sur les déficiences neuromotrices, retirée du projet de loi, précise l’organisme.
Le gériatre David Lucie s’est également rendu sur Twitter après l’annonce. C’était la bonne décision. Il s’agit d’un sujet très complexe et délicat pour lequel le Québec est un pionnier dans le monde. Tout d’abord, ne le faites pas à la va-vite.
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