La vie après un diagnostic de maladie neurologique progressive peut varier considérablement d’une personne à l’autre. Ces maladies incurables ne sont pas nécessairement terminales. Chose certaine, vivre avec une telle maladie affecte profondément les personnes atteintes, les membres de leur famille et les personnes qui les soignent.
Notre groupe, Neuro Partners, regroupe des associations qui représentent les personnes atteintes de cinq de ces maladies et leurs proches : la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SEP) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
L’espérance de vie varie considérablement parmi les personnes atteintes de ces maladies. Elle peut être proche de la normale, ou la progression de la maladie peut être rapide et entraîner une détérioration significative du degré de déficience physique et cognitive. En cas de souffrance physique, l’aide médicale à mourir peut parfois être le seul moyen d’abréger celles qui progressent et deviennent insupportables.
Pour la détresse cognitive, la situation est beaucoup plus complexe. Actuellement, les dispositions légales régissant l’aide médicale à mourir entraînent une prolongation inutile de souffrances aiguës pour les personnes qui répondent pourtant aux critères stricts d’admissibilité à ce service. Cette situation s’explique par le fait que ces personnes sont incapables d’exprimer clairement leur désir précisément à cause du caractère invalidant de leur souffrance.
L’aide médicale à mourir devrait être une option pour la détresse cognitive
Au printemps dernier, le gouvernement du Québec a déposé un projet de loi visant à mettre à jour la réglementation encadrant l’aide médicale à mourir, incluant la possibilité de son utilisation sur demande préalable. Il n’a pas été adopté avant la fin de la session parlementaire, mais il y a des indications qu’un projet de loi similaire pourrait être réintroduit après les élections législatives de cet automne.
Malgré ce délai, nous félicitons les parlementaires de tous les partis politiques qui ont uni leurs forces pour travailler sur cet important dossier. Nous espérons qu’ils présenteront cette proposition, qui pourrait permettre une forme de formation avancée pour les personnes atteintes de démence. Par conséquent, nous pensons qu’il est sage de prendre le temps de bien discuter de ce sujet délicat avec ses nombreux aspects éthiques.
Avant tout, les membres de Neuro Partenaires respectent la liberté de choix des Québécois en matière de santé. Nous sommes ouverts à toutes les options de soins et de traitement en fonction des choix de mode de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Cela inclut le choix très personnel entre mettre fin à la vie ou continuer la vie avec des soins invasifs.
Nous pensons qu’une personne dont les capacités cognitives sont altérées peut ressentir une telle douleur qu’elle souhaite – ou souhaiterait – une assistance médicale dans sa mort autant qu’une personne qui souffre de douleur physique. Dans tous les cas, il est d’une grande importance que les personnes effectuant les démarches pour l’obtenir aient accès à toutes les informations nécessaires pour prendre une décision éclairée.
L’urgence de faciliter l’accès aux traitements innovants
Il est important de se rappeler que l’aide médicale à mourir est un dernier recours. Il est évidemment souhaitable que le plus grand nombre de personnes atteintes de maladie puissent chercher à guérir leur souffrance, au lieu de devoir recourir à ce dernier recours pour y mettre fin.
Cette vérité de La Palice nous amène à souligner une réalité à laquelle sont confrontés de nombreux Québécois vivant avec une maladie neurologique évolutive. Il s’agit notamment de ressources insuffisantes pour les soins de longue durée et communautaires et de difficultés d’accès à de nouveaux médicaments et traitements innovants conçus spécifiquement pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
La recherche et le développement de médicaments est un processus à long terme. Mais une fois que de nouveaux traitements sont découverts, nous devons accélérer le processus d’approbation et de disponibilité.
Outre l’importance d’actualiser la réglementation sur l’aide médicale à mourir pour les personnes en détresse cognitive, il est crucial de faciliter l’accès aux soins si l’on veut avoir un système de santé qui vise avant tout à aider les gens à vivre .
Signé
Louis Adam, directeur général, Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec
Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente, programmes et services, Dystrophie musculaire Canada
Carolyn Champeau, directrice générale, Parkinson Québec
Claudine Cook, directrice générale, Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec
Francine Lacroix, directrice générale, Société Huntington du Québec
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