Les femmes et les médecins dénoncent le manque d’information et d’accès aux traitements mini-invasifs des fibromes utérins, qui touchent des milliers de femmes et qui se terminent trop souvent par une hystérectomie.
Posté à 5h00
Presse Lila Dussault
“Si je n’avais pas fait confiance à mon esthéticienne, je n’aurais pas d’utérus aujourd’hui”, dénonce Valérie Marchand. Souffrant de fibromes utérins, la femme de 38 ans a découvert lors d’un appel qu’elle était éligible à l’embolisation des fibromes, une chirurgie mini-invasive pour traiter son état au lieu de retirer son utérus.
Au Canada, un tiers des hystérectomies – chirurgies majeures pour enlever l’utérus d’une femme – sont pratiquées pour traiter les fibromes utérins, selon l’Association canadienne de radiologie d’intervention (CAIR). De ce nombre, 40% des femmes le subissent sans envisager de recourir à un autre traitement moins invasif.
Les fibromes utérins sont des excroissances non cancéreuses qui se développent à partir des muscles de l’utérus. Environ 70% des femmes de 40 ans et plus le développeront, selon le Merck Medical Manual.
Bien que la plupart soient asymptomatiques, environ 50 % des femmes noires et 25 % des femmes blanches présenteront des symptômes qui affectent leur qualité de vie, tels que des saignements abondants pouvant provoquer une anémie, des douleurs, une compression de la vessie ou des intestins, ou une incidence sur la sexualité et la fertilité.
“Ce sera tout”
En 2019, Valérie Marchand, alors âgée de 36 ans, s’est retrouvée aux urgences car elle ne pouvait plus uriner. La raison : un fibrome utérin appuyant sur ses voies urinaires.
Déjà lors de ses premiers rendez-vous chez le gynécologue, l’option d’une embolisation de ses fibromes avait été écartée car elle “n’avait pas de saignements abondants”, se souvient Valérie Marchand. Elle a alors décidé de “supporter son état” car les options médicamenteuses ne lui convenaient pas (en raison d’effets secondaires importants et parce qu’elles ne résolvaient pas le problème). Son astuce : faire du vélo stationnaire lorsqu’elle sent arriver un blocage urinaire.
Mais fin 2021, Valérie Marchand se retrouve de nouveau aux urgences. “Je ne pourrais pas vivre comme ça”, dit-elle.
Elle a revu son gynécologue en janvier dernier. Son fibrome avait grossi. Le choix s’est porté sur une hystérectomie, une opération majeure suivie de six à huit semaines de convalescence.
À aucun moment, elle ne m’a parlé d’embolisation. C’était : « Voulez-vous résoudre le problème ? Ce sera tout.
Valéry Marchand
“Je suis rentrée en larmes”, ajoute-t-elle. Je ne suis pas une personne qui voulait un enfant à tout prix, mais le fait de m’en priver m’a beaucoup bouleversé. »
Alternatives
Outre les médicaments, les Québécoises ont trois options pour traiter leurs fibromes : l’hystérectomie, la myomectomie (ablation chirurgicale du fibrome tout en préservant l’utérus) et l’embolisation du fibrome utérin (EFU).
En 2021, 4 395 hystérectomies, 6 964 myomectomies et 1 093 embolisations ont été réalisées au Québec, selon les données de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
Pratiquée par les radiologues interventionnels de sept hôpitaux de la province (situés à Montréal, Québec, Lévis, Sherbrooke et Longueuil), l’embolisation consiste à injecter de minuscules particules pour bloquer le flux sanguin qui alimente les fibromes, provoquant leur rétrécissement. Il s’agit d’une procédure peu invasive qui prend moins d’une heure et nécessite une à deux semaines de récupération. Il procure un soulagement complet ou partiel des symptômes chez 78 % à 94 % des patients, selon le CAIR.
« Les fibromes fondent », explique Dre Véronique Cathy, radiologue interventionnelle qui fait l’EFU à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. «Je donne souvent l’exemple des raisins juteux par rapport aux raisins secs. C’est comme ça que ça se passe. »
“Toute dernière option”
En attendant son hystérectomie, Valérie Marchand se confie à son esthéticienne. Elle connaît Carine Ricci, une autre femme qui a récemment lutté pour obtenir une embolisation réussie au lieu d’une myomectomie. “J’étais sous le choc”, raconte Mme Marchand.
PHOTO PAR SARAH MONJO-BIRKET, LA PRESSE
Carine Ricci s’est récemment battue pour obtenir une embolisation plutôt qu’une myomectomie.
Montréal renoue avec son gynécologue, demande un rendez-vous en radiologie et apprend rapidement qu’elle est admissible à une embolisation.
Je ne comprends pas qu’un gynécologue recommande une hystérectomie à une femme de 38 ans qui n’a pas d’enfant. Cela devrait être la dernière option !
Valéry Marchand
Le Dr Togas Tulandy, directeur du Département d’obstétrique-gynécologie du Centre universitaire de santé McGill, et le Dr Dominique Tremblay, vice-président de l’Association des gynécologues et obstétriciens du Québec, reconnaissent qu’il y a un manque de connaissances et d’accès aux services de l’EFU .
“Il y a vraiment un problème de visibilité et d’accès à l’information”, a déclaré Aisatu Sidibe, fondateur de Vivre100fibromes. Bien que toutes les femmes ne soient pas candidates à l’embolisation, elle pense que tout le monde devrait être informé afin de pouvoir faire un choix éclairé.
PHOTO DE MARCO CAMPANOZZI, LA PRESSE
Aisatu Sidibe, fondateur de Vivre100fibromes
Valérie Marchand a reçu une embolisation en mai. Depuis, elle n’a plus eu de problèmes pour uriner. Elle saura dans quatre mois si l’opération a été un succès complet. Elle et Karin Ritchie ont également récemment créé la page Facebook Parlons Embolization pour partager des informations sur la pratique.
“Je veux juste m’assurer que personne d’autre ne traverse le même parcours cahoteux que moi”, a confié Valérie Marchand, dont je ne me sentais pas complètement informée. »
En savoir plus
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41 000 Nombre d’hystérectomies pratiquées annuellement au Canada
Source : Journal d’obstétrique et de gynécologie du Canada
4395 Nombre d’hystérectomies pratiquées au Québec en 2021
Source : Régie de l’assurance maladie du Québec
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