Le nombre d’enfants atteints de la maladie de Crohn a grimpé en flèche depuis plus de 10 ans au Québec, un mystérieux diagnostic incurable pour lequel les médecins n’ont toujours pas d’explication claire.
« Ça grandit depuis des années. […] Le Canada est l’un des pays où les taux de maladies inflammatoires sont les plus élevés au monde », explique la Dre Colette Deslandres, chef du service de gastroentérologie au Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine.
Photo publiée avec l’aimable autorisation de Stéphane Dedelis
Dr Colette Deslandres. Gastroentérologue à Sainte-Justine
Depuis 2009, les cas de maladies inflammatoires de l’intestin ont augmenté de 86 % à Sainte-Justine. La maladie de Crohn représente les deux tiers des cas.
Cette maladie incurable provoque une inflammation de la muqueuse du tube digestif et perturbe la digestion des aliments. Chez les patients, certains aliments peuvent déclencher des crises.
Mal au ventre, sang dans les selles, perte de poids : autant de symptômes possibles.
“J’ai des patients qui se protègent en arrêtant de manger parce que ça fait mal à chaque fois”, déplore le Dr Deslandres.
Pour la vie
Évidemment, l’annonce du diagnostic complique la tâche des familles qui devront faire face à une maladie incurable et à un traitement régulier à l’hôpital.
“C’est une gifle quand vous l’obtenez”, dit-elle. Nous voyons les regards perplexes sur le visage des parents lorsque nous leur parlons. »
“C’est difficile de dire que c’est une maladie chronique sans traitement en ce moment”, ajoute le Dr Laurence Chapuy, gastro-entérologue pédiatrique à l’Hôpital pour enfants de Montréal.
L’an dernier, 156 nouveaux enfants ont été diagnostiqués à Sainte-Justine, avec un total de 779 patients suivis. L’Hôpital de Montréal pour enfants a également ajouté 75 nouveaux cas.
“Il y a cinquante ans, c’était une maladie qui n’existait presque pas”, note le Dr Chapuis.
Pourquoi les cas augmentent-ils ? Le Dr Deslandres répond que la personne qui trouvera la réponse “remportera le prix Nobel”. Plusieurs facteurs sont encore en cours d’identification, notamment les aliments transformés, la vie urbaine et la génétique.
Photo de Chantal Poirier
En 2017, le garçon de 11 ans a découvert qu’il souffrait de cette maladie. Il a ensuite eu la chance de rencontrer des joueurs des Canadiens de Montréal, dont l’attaquant Jonathan Drouin.
Un meilleur diagnostic ?
À Sainte-Justine, la majorité des patients sont diagnostiqués à l’adolescence, vers 13 ou 14 ans. En 2009, cependant, 5 % d’entre eux (67 enfants) avaient moins de six ans.
Le Dr Deslandres rejette également l’hypothèse selon laquelle l’augmentation des cas serait liée à un meilleur diagnostic. « Nos outils de diagnostic sont très bons depuis vingt ans. Nous en voyons vraiment plus », dit-elle.
Bien que la maladie soit incurable, les médicaments aident à l’endormir (appelée rémission). Même si le patient n’a plus de symptômes, le traitement est indispensable.
“Si on arrête tout, on joue avec le feu et ça recommencera”, explique le Dr Deslandres.
Dans le pire des cas, le patient doit recevoir une partie de l’intestin voire tout le système digestif et vivre avec une poche, ce qui est très rare chez l’enfant.
Malgré tout, le Dr Deslandres note que 20 ans plus tard, les patients ont une bien meilleure qualité de vie. Les traitements sont plus ciblés et ont moins d’effets secondaires.
Elle espère également qu’un remède sera trouvé.
“Beaucoup de recherches sont en cours”, encourage-t-elle.
Un jeune patient reste positif et plein d’espoir pour une guérison
Malgré le diagnostic d’une maladie incurable qui l’obligera à prendre des médicaments pour le reste de sa vie, un adolescent de 16 ans reste positif et espère qu’un remède sera trouvé.
“En ce moment, je vis très bien avec lui ! Si mon traitement se passe bien, je ne vois pas quel serait le problème. C’est bien géré et je n’ai quasiment aucun symptôme”, raconte Victor Chevalier, qui n’hésite pas à parler de sa maladie de Crohn.
« Ce n’est pas tabou, mes amis le savent. J’en parle ouvertement », dit-il.
Bien sûr, vivre avec une maladie en phase terminale qui nécessite un traitement hospitalier mensuel peut rendre les patients étourdis ou découragés. Cependant, l’adolescent de Boucherville est heureux d’avoir une vie « normale » comme ses amis et pratique plusieurs sports (hockey, soccer, football).
Juste… des fraises
Seule exception, le jeune homme ne supporte pas les fraises.
« Ça ne marche pas pour moi ! Un ou deux, peu importe. Mais si je mange trop, j’ai mal au ventre, dit-il. »
Les symptômes de Victor sont apparus soudainement lorsqu’il avait 11 ans.
« Mon estomac a commencé à me faire mal et il y avait du sang dans mes selles. Cela sonnerait une cloche », se souvient-il.
Après des examens à l’hôpital Sainte-Justine, le diagnostic est vite posé. L’enfant avait un abcès et des lésions dans les intestins qui lui causaient beaucoup de douleur.
Hospitalisé, l’enfant a perdu environ 7 kg (15 lb) et a eu beaucoup de douleurs abdominales.
“Il mangeait à peine, c’était difficile pendant cette période”, se souvient sa mère, Geneviève Bédar.
Ayant elle-même reçu le diagnostic de la même maladie à la fin de son adolescence, elle a toujours eu peur de transmettre la maladie de Crohn à ses fils.
De plus, le diagnostic de Victor “l’a bouleversée”.
“Je sais ce que c’est, ce truc n’est pas une promenade de santé”, a-t-elle déclaré.
Période d’adaptation
Après le diagnostic du garçon, un traitement IV a commencé toutes les six semaines. Après plusieurs mois, ils ont enfin trouvé la bonne dose.
“Une fois bien dosé, c’est devenu très bon”, raconte sa maman.
Au cours des quatre années suivantes, l’adolescent n’a pas de phase active de la maladie. L’année dernière, Victor a développé un psoriasis sévère du cuir chevelu, un effet secondaire du traitement.
Traité en dermatologie avec toutes sortes de crèmes et de médicaments, Victor a finalement changé de médicament. Depuis, tout « est bien sous contrôle » et le psoriasis a disparu, à son grand soulagement.
Optimiste pour l’avenir
« Le psoriasis m’a plus affecté que ma maladie, j’avais vraiment hâte que ça se termine ! “, avoue l’adolescent, qui n’est pas démoralisé par les visites mensuelles à l’hôpital.
“C’est un must, je n’ai pas le choix”, a-t-il déclaré.
“Il existe d’autres maladies qui peuvent être plus graves. J’ai eu de la chance dans ma malchance. »
L’optimiste qui aspire à devenir électricien ou professeur d’éducation physique rêve du jour où un remède sera découvert.
« La science fait beaucoup de choses. On pourrait penser que nous trouverions un remède à cela dans un proche avenir. C’est peut-être possible », dit-il.
Enfants et diagnostics de maladies inflammatoires de l’intestin
- 2021 : 156
- 2020 : 136
- 2019 : 116
- 2018 : 136
- 2017 : 120
- 2016 : 96
- 2015 : 100
- 2014 : 100
- 2013 : 90
- 2012 : 69
- 2011 : 96
- 2010 : 82
- 2009 : 84
Augmentation sur cette période : 86 %
Ces cas comprenaient la maladie de Crohn (67 % des cas), la colite ulcéreuse et la colite indéterminée. Source : CHU Sainte-Justine
Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?
Il provoque une inflammation de la muqueuse du tube digestif et perturbe la digestion des aliments et l’absorption des nutriments.
Elle est chronique et incurable, et les patients doivent prendre des médicaments pour éviter les périodes « actives » de la maladie (ulcères, douleurs, saignements, etc.).
Il représente les deux tiers des maladies inflammatoires de l’intestin.
Chez les adolescents, les garçons sont plus touchés que les filles (1,5 à 1)
Dans les cas les plus graves, une intervention chirurgicale est nécessaire pour enlever une partie de l’intestin ou complètement.
Les symptômes
- Maux d’estomac
- diarrhée
- Sang dans les selles
- puberté retardée
- retard de taille
- Perdre du poids
- Fièvre
- Arthrite
- Lésions douloureuses sur la peau
Les facteurs qui favorisent l’apparition de la maladie
- Vivre en milieu urbain
- Pays de l’hémisphère Nord Consommation de produits transformés
- Facteur génétique de 10% à 15%
- Modification du microbiote (exposition aux antibiotiques)
- Mode de vie sédentaire
Source : Crohn et Colite Canada et CHU Sainte-Justine
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