Une fillette canadienne de neuf ans atteinte d’un trouble du spectre autistique a “surpris” ses médecins et scientifiques après avoir été capables d’envoyer des signaux électriques à son cerveau, ce qui l’a empêchée de se blesser gravement.
Eli Tomljanovic, qui vit à Bari, en Ontario, est le patient numéro un dans la première étude au monde visant à déterminer si la stimulation cérébrale profonde (SCP) peut arrêter les enfants qui tentent à plusieurs reprises de se faire du mal. Les médecins estiment que jusqu’à 50 % des enfants atteints de TSA se blessent, notamment en frappant, en mordant et en frappant les autres.
Les explosions d’Ellie étaient d’une gravité dévastatrice. Des vidéos personnelles partagées avec CTV News la montrent se frappant la tête avec la main, essayant d’avaler son poing, pressant ses doigts contre son nez pour provoquer des saignements, accompagnés de vomissements et de crachats. Ses parents, Lisa et Jason, craignaient pour sa vie.
“C’est simplement venu à notre connaissance à ce moment-là. Alors Ellie s’est finalement cassé les deux pommettes. Elle s’est aussi cassé une dent en mordant le rebord de la baignoire et s’est cassé une dent de devant”, raconte sa mère.
“J’ai beaucoup d’ecchymoses… donc au SickKids, mes deux mains étaient couvertes d’ecchymoses, des traces de morsures sur le côté de mon cou. »
Ils disent qu’ils ont passé 8 à 10 heures épuisantes par jour à essayer de protéger Ellie d’elle-même.
“Nos jours étaient juste pour détenir Ellie. Nous avons donc dû la tenir, ses jambes et ses bras, juste pour qu’elle ne se blesse pas “, a déclaré Lisa.
Dans de rares cas, les enfants qui se blessent peuvent causer des lésions cérébrales, la cécité et même la mort. Les médecins pensent que certains enfants manifestent ainsi de la frustration, en particulier ceux comme Ellie, qui sont non verbaux. Ellie a été diagnostiquée avec le syndrome de Pete-Hopkins, un trouble neurologique génétique rare qui fait partie du spectre de l’autisme.
Lorsque les sédatifs et les antipsychotiques ont cessé de fonctionner, Lisa et Jason se sont retrouvés en crise.
“Ce n’est pas durable”, a déclaré sa mère. “Nous ne pouvons pas le supporter physiquement toute la journée, toute la nuit, sans dormir. »
Elle a ensuite été emmenée à l’hôpital pour enfants malades, où Ellie a été admise.
C’était une rencontre avec le destin.
Là, les chercheurs ont planifié une étude innovante, espérant tester la stimulation électrique pour les enfants autistes et ce comportement grave et dangereux. Ellie était la candidate idéale, déclare le neurochirurgien pédiatrique Dr George Ibrahim.
“Nous étions désespérés de lui donner une chance. Mais en termes d’avantages, nous ne savions vraiment pas “, a-t-il déclaré à CTV News dans une interview exclusive.
Le DBS est utilisé depuis environ deux décennies pour la dépression et la maladie de Parkinson chez les adultes et l’épilepsie chez les enfants. Il utilise une petite quantité d’électricité pour remplacer des circuits ou des zones du cerveau qui, selon les médecins, ne fonctionnent pas correctement.
Epuisés, ses parents ont convenu qu’elle serait leur première patiente.
“Elle ne peut pas se faire mal toute la journée. À quoi ça ressemble quand… c’est si gros qu’on ne peut pas le tenir ? dit Lise.
En décembre 2020, au plus fort de la pandémie, une équipe de médecins dirigée par Ibrahim a percé deux petits trous dans le haut du crâne d’Eli et implanté deux électrodes profondément enfoncées dans son cerveau, qui ont ensuite été reliées par des fils sous la peau de son cou à une batterie ronde en argent implantée dans la partie supérieure droite de sa poitrine.
Cela alimente un signal électrique qui passe par des fils dans le cerveau d’Ellie.
“On peut l’augmenter et s’il y a un effet secondaire imprévu, on peut le réduire. Nous contrôlons donc la quantité d’électricité pour chaque enfant implanté avec cette technologie », a déclaré Ibrahim.
Après une brève récupération après la procédure, les médecins ont allumé le stimulateur cardiaque d’Eli.
Les résultats ont été immédiats; les comportements d’automutilation ont disparu. La vidéo montre Ellie souriant, saluant sa mère et regardant la télévision avec joie.
“Elle était fiancée … et elle riait et applaudissait”, a déclaré Lisa. “Nous avons pleuré tous les deux. Nous avons tous les deux pleuré instantanément. Dès que cet appareil a été allumé, elle a ressenti une émotion. »
“Cela m’a vraiment étonné”, a déclaré Ibrahim. “Je pense que la réponse initiale d’Ellie a été très encourageante. »
Ibrahim et l’équipe ont également éteint l’appareil pour voir ce qui se passait. L’automutilation est revenue. Et cela a alimenté leur détermination à faire avancer l’étude.
“Je pensais que c’était quelque chose qui pouvait vraiment donner des opportunités aux enfants sans options”, a-t-il ajouté.
L’appareil est également une fenêtre sur le cerveau d’Ellie.
“Nous lisons également constamment des informations neuronales de son cerveau”, explique la neurologue Karolina Gorodetsky.
“Il est définitivement très clair qu’elle est beaucoup plus heureuse après avoir allumé l’appareil. Et si cela fait partie de sa personnalité de retour, c’est une grande question à laquelle il est difficile de répondre “, a déclaré Gorodetsky, ajoutant que le test n’essayait pas de la changer. l’autisme, mais protégez-le simplement des blessures.
Lorsque CTV News a visité la maison familiale, il est devenu clair qu’Ellie avait déjà une agence dans son monde. Elle chasse le caméraman qui lui a tiré dessus en regardant des dessins animés et entre dans le salon pour jouer avec des jouets. Sa mère est ravie.
“Avant DBS, elle ne pouvait pas faire ça. Elle n’a pas quitté sa chambre. Elle était allongée dans son lit et tout ce qu’elle faisait, c’était se faire du mal. Elle n’allait nulle part. Elle n’a rien fait “, a déclaré Lisa.
Les changements dans les 18 mois qui ont suivi l’intervention ont été “fous” et “ont changé la vie”, disent ses parents.
Ellie répond à leurs demandes et attend plus patiemment, au lieu de se blesser comme avant. Et ils n’ont pas eu à l’endormir depuis que l’appareil a été implanté.
“On a des soignants qui ne baissent pas les bras, parce qu’ils ne sont pas blessés. L’école a remarqué une énorme différence », a ajouté Lisa.
Les médecins recherchent maintenant cinq autres enfants souffrant d’automutilation grave pour tester la simulation cérébrale dans un essai clinique observé par des scientifiques du monde entier.
“Leur travail consiste maintenant à établir à la fois l’innocuité et l’efficacité… pour voir s’il s’agit d’une option viable à long terme”, a déclaré le Dr Evdokia Anagnostu, spécialiste de l’autisme aux Pays-Bas. Bloorview à Toronto, qui a également été consulté par les scientifiques de SickKids lors de la conception du processus.
Certains parents peuvent être réticents à subir une chirurgie cérébrale. Mais elle dit que les drogues ont aussi leurs risques.
“C’est de la chirurgie et de l’anesthésie et ça fait peur aux parents, mais beaucoup de médicaments que nous utilisons pour leur efficacité létale ont parfois beaucoup d’effets secondaires. Donc, si nous avions une procédure qui était relativement sûre et avait des effets significatifs, nous changerions notre façon de voir les choses, que les parents changeraient probablement leur façon de penser aux avantages potentiels », explique Anagnostu.
Il n’y a eu aucun effet secondaire grave pour Ellie. Le seul grand défi est la batterie. Les médecins disent qu’Ellie a besoin de doses plus élevées de stimulation électrique pour calmer son comportement. Cela vide la batterie, qui est conçue pour durer deux ans à d’autres fins médicales, beaucoup plus rapidement. Ellie a subi trois interventions chirurgicales mineures au cours de la dernière année et demie pour changer ses piles tous les six mois. Elle ira pour son quatrième quart de travail en septembre.
C’est un problème que ses parents veulent résoudre car ils pensent que le cas pionnier d’Ellie offrira de l’espoir à d’autres parents aux prises avec ces enfants difficiles à gérer.
“Aussi effrayant que cela puisse être de se faire percer le cerveau et d’avoir ce gros morceau suspendu à sa poitrine”, a déclaré Lisa, “ça en vaut la peine. »
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