Die Schmerzen, die durch die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) verursacht werden, werden oft als kleine Blitze beschrieben, die durch den Körper rasen. 2014 war die schwere Krankheit, an der auch Stephen Hawking litt, in den sozialen Medien allgegenwärtig. Im Rahmen der Ice Bucket Challenge haben sich unzählige Teilnehmer Eiswasser über den Kopf gegossen, um den Schmerz der Betroffenen nachzuempfinden und Spendenlust zu wecken. Aber während Schmerzen durch die Herausforderung simuliert werden können, ist es für Außenstehende schwierig zu verstehen, wie sich die Krankheit auf das tägliche Leben eines ALS-Patienten und sein Umfeld auswirkt.
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Schätzungsweise 8.000 Menschen in Deutschland haben ALS. Sie leiden an einer Nervenerkrankung, die zum irreversiblen Tod von motorischen Nervenzellen (Motoneuronen) führt. Nervenzellen, die für Bewegung, Sprache, Schlucken und Atmen benötigt werden. Viele Formen von ALS beginnen mit einer allmählichen Lähmung der Arme und Beine. Mit fortschreitender Krankheit nimmt die Lähmung zu, so dass der Patient bei vollem Bewusstsein völlig unbeweglich wird. Obwohl die Krankheit seit über 100 Jahren bekannt ist, ist sie auch heute noch ein Todesurteil, da die meisten Patienten durchschnittlich drei Jahre nach Ausbruch der Krankheit leben. Therapien sind fast ausschließlich symptomatisch, da das einzige zugelassene ALS-Medikament Riluzol nur eine verzögernde Wirkung von etwa drei Monaten hat.
Mit der Diagnose ändert sich das Leben dramatisch
Die Diagnose ALS, die meist erst spät gestellt werden kann, verändert alles im Leben eines Menschen. Man wird plötzlich abhängig von anderen Menschen, denn einerseits ist der Alltag durch die Krankheit durchgeplant und besteht fortan aus dutzenden Medikamenten am Tag, stundenlanger Physio- und Ergotherapie, sowie Logopädie und regelmäßigen Arztbesuchen, die Die Zeit zur Erfüllung der Aufgaben wird von Anfang an zur Herausforderung, da die Fahrtüchtigkeit durch das verminderte Gefühl in den Beinen beeinträchtigt ist. Schleichend hingegen macht sich der Verlust der Nervenfunktion bemerkbar, sodass nach einiger Zeit weder ein Flaschenöffnen noch ein Umdrehen im Schlaf möglich ist und selbst der kürzeste Gang immer mehr zur Herausforderung wird, denn Die Route muss zuerst auf Bodenbeschaffenheit, Steigung und geplante Lifte überprüft werden.
ein Berg von Bürokratie
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Bei ALS ist nicht nur die Diagnose selbst verheerend, sondern auch die Bedeutung der Krankheit in unserem Gesundheitssystem, sodass die Betroffenen mit einem Berg an Bürokratie konfrontiert sind.
Obwohl der Krankheitsverlauf bekannt ist, kann es Monate dauern, bis die Pflegestufen bedarfsgerecht angepasst oder notwendige Hilfsmittel genehmigt werden. Der Zuschuss für den notwendigen Umbau der Wohnung reicht bei einer Krankheit, die so schwere Behinderungen verursacht, nicht aus, sodass dem Betroffenen hohe Kosten drohen. Zudem sind neurologische Kliniken untereinander schlecht vernetzt, sodass Patienten selbst aktiv eine Klinik suchen und sich individuell weiterbilden müssen. Gleiches gilt für die Suche nach einem geeigneten Physiotherapeuten, da die wenigsten Erfahrung mit Motoneuronerkrankungen haben.
Da der aktuelle Stand der medizinischen Forschung keine Hoffnung macht, wünschen sich ALS-Patienten vor allem Lebensqualität und Zeit mit Familie und Freunden. Und wer weiß, vielleicht kann die Ice Bucket Challenge wiederbelebt werden und weitere 200 Millionen Dollar an Spenden sammeln, damit ALS in Zukunft geheilt werden kann. rot
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