Les médecins se demandent si le COVID de longue durée, une maladie encore mal comprise, peut être admissible à l’aide médicale à mourir. Le dossier d’un résident de Toronto atteint de la maladie qui a récemment fait la demande peut offrir l’une des premières réponses.
Tracy Thompson n’avait aucune idée qu’elle aurait encore des symptômes de COVID-19 en 2022 lorsqu’elle l’a contracté pour la première fois en mars 2020, avant les vaccins et alors que l’on savait peu de choses sur la maladie. Ses premiers symptômes étaient légers, dit-elle au téléphone : « Je n’ai pas eu à rester à l’hôpital, mais mon état ne s’est jamais amélioré. »
Ces jours-ci, la Torontoise passe souvent ses journées au lit. « Ma mémoire n’est pas bonne ; Je suis sensible aux écrans ; j’ai de la difficulté à lire; certains jours, j’ai du mal à écouter », dit-elle. « Mon rythme cardiaque est souvent élevé aussi. Lorsqu’elle en a parlé pour la première fois à des experts, on lui a demandé si elle cachait un problème de toxicomanie : “C’était effrayant et décourageant”, dit-elle.
En raison des effets persistants de la COVID, elle est sans travail depuis plus de deux ans, un facteur majeur dans sa décision de demander l’aide médicale à mourir. Cet élément à lui seul rend son cas complexe, voire alarmant, selon les experts consultés par L’obligation. Mais l’état de Tracy Thompson lui-même est tout aussi important.
La recherche se poursuit au Canada et dans le monde pour mieux comprendre la COVID à long terme et les opportunités de rétablissement.
Selon le médecin torontois Kieran Quinn, qui s’intéresse au syndrome post-COVID, l’argument de Tracy Thompson pour le recours à l’aide médicale à mourir repose principalement sur le critère d’un « problème de santé grave et insoluble », l’un de ses sous-critères étant qu’une personne a un « état avancé de déclin irréversible ». Cependant, le COVID de longue durée n’a que deux ans, et il est peut-être trop tôt pour conclure que la maladie est “incurable”, prévient-il. Mais la décision dépendra finalement de l’évaluation faite par les spécialistes consultés par le Torontois.
Grace Paraga, professeure à l’Université Western, qui étudie également la maladie, est d’accord. Le sort des personnes souffrant de COVID prolongé est “terrible”, a-t-elle déploré, mais il y a une “lueur d’espoir”. “Nous avons des données, non publiées et pas encore évaluées par des pairs, qui montrent une certaine reprise”, dit-elle.
“Certains médecins consultés par le patient peuvent hésiter [à lui accorder l’aide médicale à mourir] parce qu’ils n’en savent pas assez sur la maladie », explique la Dre Chantal Perrault, coprésidente du conseil consultatif clinique de Mourir dans la dignité Canada.
Ce n’est pas seulement la souffrance constante de la maladie qui a motivé la décision de Tracy Thompson de demander une aide médicale à sa mort. “Mon histoire ne concerne pas seulement le COVID à long terme : c’est aussi ce qui arrive aux pauvres qui ont un handicap”, explique le Torontois. Sans revenu depuis deux ans, elle se voit finir sa vie sans adresse permanente. Même le soutien mensuel de 1 169 $, variable selon la situation et non automatique pour le COVID à long terme, du Programme ontarien d’aide aux personnes handicapées ne serait pas «durable», dit-elle.
Le professeur Trudeau Lemmens de l’Université de Toronto, spécialiste du droit de la santé, a protesté contre la situation de Mme Thompson. “Nous autorisons l’aide médicale à mourir pour les personnes qui ne sont pas proches de la mort mais qui souffrent de la pauvreté”, a-t-il déploré, faisant référence à la nouvelle version de la loi. En mars 2021, le gouvernement fédéral a supprimé l’exigence selon laquelle une mort naturelle doit être raisonnablement prévisible.
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“C’est le signe d’un biais du système. Je pense que c’est une honte pour notre société”, déclare le professeur Lemmens. Devant une commission parlementaire en juin 2021, il a également accusé le gouvernement fédéral de “mettre la charrue avant les boeufs” en prolongeant la loi avant même d’en avoir fait une évaluation détaillée. L’aide médicale à mourir sera à nouveau élargie en 2023 : les personnes ayant des problèmes de santé mentale y auront accès.
M. Lemmens souhaite également une commission d’enquête pour analyser “l’échec” de la loi, comme dans le cas, dit-il, de Mme Thompson. De plus, la rapidité avec laquelle la loi s’étend “viole profondément le principe de précaution dans l’élaboration des politiques de santé”, estime-t-il.
Une personne ne peut être admissible à l’aide médicale à mourir simplement parce qu’elle a des problèmes financiers, rappelle Dre Chantal Perrault. Mais le médecin reconnaît que ces facteurs peuvent contribuer à une détresse que l’évaluateur ne peut ignorer, note-t-elle.
j’espère encore
Tracy Thompson a demandé pour la première fois une évaluation médicale il y a un mois et attend toujours une réponse. Deux experts – dont un spécialiste COVID de longue date – devront donner le feu vert. Le processus prend au moins trois mois.
Pendant ce temps, le Torontois a toujours l’espoir qu’un remède sera trouvé. “Si quelqu’un me disait demain : ‘Essayez ce médicament’, je serais heureuse”, dit-elle. Selon la loi, les professionnels doivent lui proposer des options de rétablissement, mais elle peut les refuser.
Selon le ministère de la Santé de l’Ontario, il s’agit de la toute première demande d’assistance médicale pour un décès lié à la COVID à long terme.
De son côté, le Dr Kieran Quinn, qui travaille dans deux hôpitaux de Toronto, s’inquiète de voir se multiplier des cas comme celui de Tracy Thompson : “Je ne sais pas quelle est la solution”, avoue-t-il. “Il faut se demander pourquoi les professionnels de santé mettent fin à la vie des patients à cause de la pauvreté”, a lancé le Pr Lemmens.
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