Patricia Fleischman: Liebe Schwätzer, willkommen im AMSEL Multiple Sclerosis Chat! Heute Abend ab 19 Uhr ist Prof. Hayretin Tumani für die Therapie bei MS und den Therapiewechsel zuständig. – Willkommen, jetzt Ihre Fragen zu stellen 😀Prof. Hayretin Tumani: Guten Abend
Kati_81: Lieber Prof. Tumani, ich bin 40 Jahre alt und nehme Copaxone seit 2009. 3 bestätigte Anfälle im Frühstadium, 2 Läsionen der Halswirbelsäule, mehrere kleine im Kopf. Keine Traktion und stabil seit 2011, keine körperlichen Einschränkungen. Angefangen habe ich bei ms mit „never change a winning team“. Heute hört man viel „hart und früh getroffen“. Ich frage mich, ob ein stärkeres Medikament langfristig eine positivere Prognose liefern könnte. Gibt es einen Grund, über einen Therapiewechsel nachzudenken, obwohl das MRT stabil ist? Ich vertrage Copaxone gut. Aber ich habe große Hautprobleme, Tabletten sind keine Alternative. Bei Morbus Crohn bin ich mir nicht sicher … Wäre es ratsam, auf eine andere Basistherapie umzusteigen, wenn mir meine Hautprobleme zu stark werden (z. B. Interferon beta), oder lieber auf ein Medikament mit der nächsthöheren Wirksamkeit? Vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe! Hayrettin Tumani: Hallo Cathy, ich würde auch das Festhalten an der „Never change winner team“-Strategie befürworten, sofern die Verträglichkeit der aktuellen Therapie akzeptabel ist. Ein Wechsel innerhalb der Haupttherapie sowie in die nächsthöhere Wirkungsklasse ist natürlich in begründeten Fällen immer möglich, wobei das Ansprechen auf die neue Therapie nicht garantiert werden kann. Daher muss die Änderung der Strategie „Never change a winning team“ gut überlegt sein.
Gast1: Hallo zusammen Patricia Fleischmann (Moderatorin): Hallo Gast1🙂
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @all: Übrigens: Auf amsel.de gibt es eine gute Übersicht aller zugelassenen Immunmodulatoren bei Multipler Sklerose:
www.amsel.de/ms-behandeln
. Darüber hinaus beschreibt es die Rückfalltherapie, die symptomatische Therapie, die Rehabilitation und weitere Verfahren. Film Center erklärt auch einzelne Wirkstoffe oder Wirkstoffgruppen in Animationen.
Christian: Hallo, Professor Tumani, ich nähere mich der 100. Tysabri-Infusion. Das Blutbild ist in Ordnung, der JC-Status ist negativ, der Zustand ist ziemlich stabil und das MRT hat sich seitdem nicht verändert. Soor im Mund seit Anfang Mai. Zuerst wird Candida-Mundgel aufgetragen, dann eine gebrauchsfertige Candio Hermal-Suspension und jetzt Ampho-Moronal. Laut dem HNO-Arzt, der Ampho-Moronal verschrieben hat, ist Soor hartnäckig. Ich muss das Medikament konsequent und über einen langen Zeitraum anwenden. Kann die Tysabri-Therapie fortgesetzt werden oder sollte ein Wechsel in Erwägung gezogen werden? Welche Alternativen gäbe es dann? Vielen Dank! ChristianProf. Hayrettin Tumani: Hallo Christian, ich weiß nicht, ob das Auftreten von Soor im Mund bei der Therapie mit Tysabry von Vorteil ist. Daher sehe ich keinen Grund, die derzeitige Immuntherapie zu ändern. Ein Arzt oder Internist sollte nach anderen Ursachen einer Candida-HNO-Infektion suchen.
Gast 1: Guten Abend, Dr. tumani. Wie viel Zeit muss man dem Medikament mindestens Zeit geben, um sagen zu können, dass es „wirkt“? Zum Beispiel Therapie mit Ocrevus für mindestens 1 Jahr? Danke Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend, je nach Art des Krankheitsverlaufs oder der Krankheitsaktivität dauert es 6 bis 12 (selten länger) Monate, um das Ansprechen auf die Therapie zuverlässig beurteilen zu können.
Niki: Guten Abend, meine MS ist leicht und ich habe schon die letzte BT in der ersten Wahl erreicht. Wenn ich es jetzt nicht aushalte, habe ich keine Wahl. Was nun? Soll ich auf Therapie verzichten oder kann ich auf „härtere“ BT umsteigen. Vielen Dank 😊 Prof. Hayretin Tumani: Guten Abend Niki, wenn der Wechsel innerhalb der therapeutischen Klasse aufgrund von Verträglichkeitsproblemen nicht mehr möglich ist, dann ist der Wechsel auf Medikamente mit höherer Wirksamkeit empfehlenswert und gerechtfertigt, sofern es keine gibt medizinische Kontraindikationen.
Ida: Hallo, mein Herr. Dr. tumani. Was ist der Unterschied zwischen einer Behandlung mit Botulinumtoxin und intrathekalem Kortison? Wann gibst du was? Prof. Hayretin Tumani: Hallo Ida, beide Medikamente werden gegen starke Spastik gegeben. Die intrathekale Gabe von Kortison ist eher bei ausgedehnter und schmerzhafter Spastik, z. an beiden Beinen, während Botulinumtoxin eher zur Behandlung einzelner Muskelgruppen oder bei Blasenkrampf eingesetzt wird.
Anna: Guten Abend, Dr. Tumani, 20, e., Basistherapie mit tecfidera ist nicht betroffen (Rezidiv bereits 3 Monate nach Therapiebeginn, jetzt wieder, neue aktive Läsionen. Therapiewechsel wird erwogen, Ärzte raten zu Kesimpta oder Ocrevus. Was würden Sie raten? Sie sollte gleich sein, aber gibt es neue Forschungsergebnisse? Es gibt einen direkten Vergleich zwischen den beiden. Wenn die Behandlung nicht durchgeführt wird, können mögliche Unterschiede in der Wirksamkeit nicht vorhergesagt werden. Es ist wichtig, die Therapie schnell auf ein höheres Wirksamkeitsniveau zu bringen.
Lisa: Guten Abend, mein Herr. Dr. Tumani Okrevus nehme ich seit 2 Jahren, es gibt einen schleichenden Verlauf, mir geht es immer schlechter. Auf welches Medikament kann ich umsteigen? Oder gibt es bald neue Medikamente für den chronischen, schleichenden Verlauf? Danke Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Lisa, außer Ocrevus (und bei sekundär chronischen Verläufen wohl siponymod) gibt es leider keine zugelassenen Alternativen zum heimtückischen Verlauf. Allerdings gibt es bereits neue Medikamente für die heimtückische Form, die in klinischen Studien getestet werden. Wenn es Ihnen unter Ocrevus weiterhin schlechter geht, fragen Sie Ihren Arzt, MS- oder Mitesser-Spezialisten nach diesen therapeutischen Studien.
Patricia Fleischmann (Moderation): Apropos „Forschung“: Hier haben wir zusammengefasst, wie und wo Sie Teilnehmer werden können:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-knowingworth/Teil-ten-fuer-ms-studien-gesucht/
Der Text enthält auch einen Link, der die derzeit laufenden Tests auflistet, die rekrutiert werden, sowie die MS-Standorte / -Zentren, an denen sie durchgeführt werden.
Sa: Guten Abend Prof. Tumani, I, w, 28, bei mir wurde heute (mittels MRT) MS diagnostiziert. Ich habe derzeit eine Optikusneuritis und hatte im März Beinprobleme. Mein Neurologe hat mir jetzt Ocrevus empfohlen. Aber ich habe starke Bedenken wegen Immunsuppression und Nebenwirkungen. Ist dieses Medikament wirklich gut für den Anfang? Danke für die Antwort Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend, wenn eine hochaktive Erkrankung diagnostiziert wird, kann auch ein hochwirksames Medikament wie Ocrevus beim Therapiestart hilfreich sein. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob Sie eine sehr aktive Krankheit haben, lassen Sie sich erneut mit einer zweiten Meinung beraten.
Patricia Fleischmann (Moderation): @Sa: Es tut mir leid, dass bei dir heute MS diagnostiziert wurde. Laut Ihrer Frage besteht der Verdacht wohl schon länger. Und Sie scheinen gut informiert zu sein, weil Sie hier im Chat sind. Das AMSEL Beratungsteam
www.amsel.de/beratung
Natürlich ist es auf Ihrer Seite. Und in den Foren
www.amsel.de/forum
oder die AMSEL-Gruppe auf Facebook Ich lebe mit MS
www.amsel.de/facebook
Sie können sich jederzeit Rat von anderen Betroffenen holen. Auch in Baden-Württemberg gibt es AMSEL-Gruppen, die sich auch persönlich treffen, Vorträge, Exkursionen organisieren oder einfach nur gemeinsam Kaffee trinken oder Pizza essen:
www.amsel.de/regional
Wenn Sie sich hier zurechtgefunden haben, wissen Sie das alles vielleicht schon. Ich dachte, ich gebe die Informationen einfach weiter. – Alles Gute für SieSa: @Patrica Fleischmann: Vielen Dank!
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @Sa: Herzlich willkommen, dafür sind wir hier! Melden Sie sich einfach bei AMSEL, wenn etwas schief geht. Oder in einer der Gruppen, dem Chat, den Webinaren, den Gesprächen auf der Couch … Dienstags passiert bei AMSEL immer was:
www.amsel.de/dienstag
John: Hallo, Prof. Tumani, ich bin 41 Jahre alt, männlich und habe eine bestätigte mittelschwere RRMS. Da ich keine Nadeln mag, macht für mich nur eine Pille Sinn. Am besten nur einmal täglich, möglichst effektiv und dennoch erträglich. Nach einiger Recherche hier auf Amsel.de und Google, sowie einigen Anregungen meines Arztes, bin ich auf Ozanmod oder Zeposia aufmerksam geworden, da sie auch bei Darmerkrankungen helfen. Wäre das eine gute Lösung Vielen Dank für Ihre Unterstützung, denn auch die Therapie sollte langsam beginnen… .Mit freundlichen Grüßen JohnProf. Hairetin Tumani: Hallo John, die Empfehlungen Ihres Arztes sind sicherlich gute Optionen, basierend auf Ihrer Gesamtsituation und Ihren persönlichen Vorlieben. Es ist auch eine gute Idee, sofort mit der Behandlung zu beginnen, um den Zustand so früh wie möglich zu kontrollieren.
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @all: Heute geht es um die Umstellung der Therapie, aber auch um die Therapie im Allgemeinen. – Falls Sie Fragen zur MS-Therapie haben: jetzt wäre eine gute Gelegenheit, schnell eine Antwort zu bekommen, ohne Termin und Sprechstunde 😉
Kati_81: Mr. Prof. Tumani, haben Sie einen Rat zu Medikamenten gegen Schlafstörungen?Ich kann manchmal einfach nicht schlafen. Ich denke nicht oder so, ich liege nur im Bett, bin todmüde und kann nicht schlafen. Kann MS Schlaflosigkeit verursachen? Was wäre der klassische Ansatz, um dies zu meistern? Prof. Hayretin Tumani: Hallo Kati, natürlich können Schlafstörungen auch bei MS auftreten, …
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