Accompagner un proche atteint de sclérose en plaques, c’est “une série de privations mineures”, a déclaré Jean-Benoit Clutier-Boucher, dont la mère en était atteinte. Malgré les temps difficiles, cela ne l’a pas empêché d’aborder la maladie avec une pointe d’humour dans son récit poétique sur “Boire la mer les yeux ouverts”. “Malgré la maladie et la perte – il n’y a pas que ça – il y a l’échange, les rires, l’amour que l’on ressent l’un pour l’autre et je pense que ça triomphe à la toute fin. »
Cette phrase bouleverse Sophie Berio, elle-même atteinte de sclérose en plaques ; car le sens des mots peut jouer un grand rôle dans l’acceptation de la maladie.
J’ai eu la chance d’avoir un médecin au moment de mon diagnostic qui m’a dit: «Vous avez; vous n’êtes pas atteint de sclérose en plaques », dit-elle.
Avec le Dr Natalie Arbour, Jean-Benoit Clutier-Boucher et Sophie Berio parlent de leurs réalités respectives et des lueurs d’espoir pour les personnes vivant avec la maladie.
Au micro :
- Jean-Benoit Clutier-Boucher, auteur
- Sophie Berio, un homme atteint de sclérose en plaques
- Dre Natalie Arbour, professeure titulaire au Département de neurologie de l’Université de Montréal, chercheuse au CHUM et responsable de l’axe de recherche en neurologie au CHUM
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