Christoph, 12 ans, était alité avec un terrible mal de tête. Vous ne pouvez pas vous asseoir, vous lever, et encore moins faire vos activités préférées. Ma tête exploserait”, a déclaré l’adolescent. Personne ne pouvait deviner la cause de sa douleur : sa moelle épinière coulait comme une passoire.
Posté à 5h00
Alice Girard-Bosse La Presse
Fév 2020 “Quand j’allais à mes cours de basket, je ne pouvais pas rester jusqu’à la fin car j’avais des chagrins et des maux de tête. Chaque jour, ça empirait”, se souvient le garçon.
Sa mère lui a conseillé de prendre du Tylenol et de se reposer. Mais rien n’a aidé. “Dès qu’il s’est levé, il se promenait la tête baissée, il avait trop mal”, raconte la mère de Christophe, Dominique Gagné.
Après trois semaines de douleur et de multiples visites à la clinique, Christophe s’est rendu à l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants. À son arrivée, l’équipe médicale lui a fait passer une IRM. “Les médecins n’ont rien vu parce que j’avais un appareil dentaire”, raconte Christoph. Parce que les IRM utilisent un champ magnétique puissant, les broches métalliques de l’adolescent ont déformé les images.
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Christophe Lelièvre et ses parents
“Je pensais que c’étaient des maux de tête”, se souvient le Dr Jean-Pierre Farmer, neurochirurgien et chirurgien-chef à l’hôpital pédiatrique. Alors le garçon est rentré chez lui avec des médicaments contre la migraine. “Ils lui ont donné quatre nouveaux types de médicaments, mais ils n’ont toujours pas fonctionné”, explique sa mère.
Lorsque le garçon est retourné à l’hôpital, le Dr Farmer s’est rendu compte de l’évidence : l’appareil dentaire de Kristoff devait être retiré pour trouver la cause du problème. Après le retrait des accolades, les résultats de l’IRM n’étaient pas concluants.
La fuite de LCR est un problème grave qui peut causer de terribles maux de tête, des convulsions et une infection cérébrale. Sans attendre, les spécialistes ont confié à Christoph une série d’examens plus complexes. Résultat : il n’a pas fait 1 run mais 15 runs. “C’était un cas extrême. Il y avait des fuites partout », explique le Dr Farmer.
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Christoph a subi trois interventions chirurgicales pour réparer la membrane autour de sa moelle épinière.
“C’était tout un défi”
Une telle fuite guérit généralement d’elle-même. Mais pas chez Christophe. L’équipe de l’Hôpital de Montréal pour enfants a dû le traiter avec une nouvelle procédure qui n’avait jamais été utilisée sur un enfant auparavant.
Pour y arriver, le Dr Farmer a contacté le Dr Pablo Ingelmo, anesthésiste et spécialiste de la douleur complexe. “Quand le meilleur neurochirurgien d’Amérique vous appelle, vous savez que vous avez un problème”, rigole le Dr Ingelmo.
Les spécialistes ont décidé d’opter pour un patch sanguin péridural, une intervention chirurgicale qui utilise le propre sang du patient pour boucher les trous dans la dure-mère, la membrane qui entoure la moelle épinière.
L’équipe médicale a dû être extrêmement méticuleuse. Kristoff risque la paralysie.
Nous avons dû injecter le sang dans des endroits très délicats. Il fallait s’assurer que l’aiguille n’allait pas trop loin car la moelle épinière était juste en dessous.
Dr Pablo Ingelmo, anesthésiste et spécialiste de la douleur complexe
La première opération a fermé 12 trous sur 15. Quelques jours plus tard, une deuxième opération a fermé deux autres trous. Mais la douleur était toujours insupportable. “Il avait une perte d’appétit, il ne voulait rien faire, il vomissait, il était épuisé”, explique son père, Martin Lelievre. Une troisième opération a finalement permis de colmater la dernière fuite. Bonne chance.
Une cause mystérieuse
Une fois le problème résolu, une question restait en suspens : quelle était la cause de toutes ces fuites ? “Il ne s’était rien passé. Il n’était pas tombé. J’ai pensé qu’il avait peut-être grandi trop vite”, raconte la mère de Christoph.
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Dominique Gagné, maman de Christophe
En discutant avec un professionnel de la santé, elle a appris l’existence du syndrome de Marfan. « J’ai regardé la liste des symptômes : laxisme excessif, taille, longueur des doigts, difficulté à parler et à trouver ses mots, scoliose. Kristof répondait à tous les critères », dit-elle, ajoutant que son fils mesurait déjà 6 pieds à 11 ans.
Des tests génétiques ont confirmé le diagnostic. “Il a le syndrome de Marfan, donc ses tissus se déchirent plus facilement que les autres”, explique le Dr Farmer. Par conséquent, la membrane entourant sa moelle épinière est exceptionnellement fragile.
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Christoph va bien après l’opération, mais il doit éviter les sports intenses comme le hockey ou le basketball.
Christophe, aujourd’hui âgé de 14 ans, va très bien. “Ca va bien. Je n’ai plus de problèmes nulle part”, s’exclame le garçon. Cependant, pour éviter de nouvelles ruptures, le jeune homme devrait éviter les sports intenses. « C’est ennuyeux. Je ne pourrai plus jouer au hockey et au basket », lâche-t-il. Il est toujours suivi par plusieurs spécialistes.
Cependant, la famille voit l’avenir sous un bon jour. “Il ne faut pas se décourager. La vie continue quand même, même si c’est différent, conclut la mère. Il faut rester positif. »
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