Douze ans après son lancement, le Registre du cancer du Québec n’est toujours pas pleinement fonctionnel. Les données partielles publiées jusqu’ici remontent à 2017. Oncologues et chercheurs se plaignent que ce manque d’information force le réseau à s’orienter dans ses politiques contre le cancer, première cause de décès dans la province.
Publié à 17h00
Presse Arian Lacoursier
Douze ans pour les données partielles
Photo par Ewa Krawczyk, Archives Association Presse
Vue microscopique des cellules cancéreuses chez une personne atteinte d’un cancer du sein “Si, après analyse des détails, on constate que 25% des personnes atteintes d’un cancer du sein sont au stade 5, il va falloir revoir drastiquement nos programmes de dépistage et agir plus tôt.”, précise Eva Vialba, directrice générale de la Coalition pour donner la priorité au cancer au Québec.
Début mai, la Société canadienne du cancer a publié ses données annuelles sur l’incidence de divers cancers au pays. Comme chaque année, le Québec a été exclu de la présentation car « aucune donnée n’était disponible sur les cancers diagnostiqués dans la province de Québec en 2011 ».
Le même jeu se répète depuis plus de 10 ans : faute de données, le Québec est systématiquement absent des rapports sur le cancer au Canada. «C’est gênant de voir le Québec non impliqué», se plaint le radio-oncologue Jean-Paul Bahari, qui travaille au CHUM.
La situation est encore plus confuse depuis le lancement du Registre québécois du cancer en 2010. Comment peut-on se retrouver en 2022 et ne toujours pas profiter d’un outil pleinement fonctionnel ?
Erin Strumpf, professeure au Département d’épidémiologie, de biostatistique et de santé au travail de l’Université McGill, explique que l’accès à des données à jour sur le cancer n’est pas seulement une mode pour les chercheurs, mais peut parfois « faire la différence entre la vie et la mort ». . Par exemple, la disponibilité de données détaillées permettrait de déterminer si les programmes de dépistage québécois sont efficaces. “Je ne comprends pas comment vous pouvez gérer un système de soins de santé sans ces informations”, a-t-elle déclaré.
photo de Martin Tremblay, archives de presse
Erin Schtroumpf
“Si, en analysant les détails, on constate que 25% des personnes atteintes d’un cancer du sein sont au stade 5, il va falloir revoir radicalement nos programmes de dépistage et agir plus tôt”, a ajouté Eva Vialba, la directrice générale de la coalition. Priorité cancer au Québec. Pour progresser, il faut se mesurer. »
Nous voulons un registre fonctionnel qui puisse déterminer ce qui nous distingue dans notre population et adapter nos traitements. À l’heure actuelle, nous ne pouvons pas évaluer nos performances en oncologie, comme nulle part ailleurs.
Dr Denis Sulier, hémato-oncologue au CHUM
photo hugo-sébastien aubert, archives de presse
Dr Denis Sulier, hémato-oncologue au CHUM
Scepticisme sur terre
infographie presse
Après n’avoir publié aucune donnée à jour pendant des années, le Registre du cancer du Québec publie depuis peu certaines statistiques. Des panneaux de contrôle montrant l’incidence de divers cancers au Québec sont disponibles depuis avril. Mais les données datent de … 2017
Cependant, tout en se félicitant que le Québec publie enfin des données “plus à jour”, Mme Violba est “déçue” qu’il n’y ait toujours pas de données sur la mortalité et les stades de la maladie.
Lors du lancement du registre il y a 12 ans, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) s’était pourtant engagé à diffuser cette information afin de répondre aux « objectifs de suivi, de planification des soins, de soutien à la recherche et d’évaluation des programmes ».
Le MSSS indique qu’il est prévu de développer un tableau de bord pour ajouter […] taux de mortalité, de survie et de propagation. » Les données pour 2018-2019 sont également attendues d’ici la fin de l’année, a précisé la porte-parole du ministère, Marie-Claude Lacas.
Malgré ces promesses, le scepticisme est grand dans le milieu, où des résultats sont attendus depuis 2010. À l’époque, le ministre de la Santé, Yves Bolduk, avait dit qu’il était « décevant » qu’on n’ait pas de registre du cancer au Québec auparavant. Il a promis un registre pleinement opérationnel pour 2012. Cette échéance sera ensuite repoussée à 2014, puis à 2016. En 2022, le Québec demeure la seule province canadienne à ne pas disposer d’un registre pleinement opérationnel, selon le Central Cancer Registry. Association.
Divers facteurs ont été évoqués au moment d’expliquer la piètre performance du Québec, dont le manque de registraires (archivistes médicaux spécialisés) dont le rôle est de recueillir efficacement les données tout en éliminant les doublons.
Pour le Dr Bahari, même s’il est clair que créer un registre du cancer au Québec est “difficile”, il est impardonnable que “toutes les provinces canadiennes en aient un, sauf nous”.
photo de Martin Tremblay, archives de presse
Dr Jean-Paul Bahari, radio-oncologue au CHUM
On nous dit : “Oui, mais on y travaille”. D’accord, mais il faut que ça aille plus vite […] Cela doit devenir une véritable priorité.
Dr Jean-Paul Bahari, radio-oncologue au CHUM
Le Dr Bahari note qu’avec la COVID-19, le Québec a fait des « pas de géant » dans la publication des données. “Il y a trois à quatre fois plus de personnes qui meurent du cancer que du COVID-19… Des données à jour seront nécessaires pour lutter correctement”, a-t-il déclaré.
100
Nombre de registraires responsables des différents registres du cancer au Québec
Source : Ministère de la Santé et des Services sociaux
En deux cylindres, pas en Tesla
PHOTO FRANCOIS ROY, archives LA PRESSE
Au début des années 2000, le Québec enregistrait ses données sur le cancer dans le Dossier Tumeurs, tenu par la Régie de l’assurance maladie du Québec. Mais en 2010, la province a décidé de changer son mode de fonctionnement pour avoir un véritable registre central répondant aux normes nord-américaines. Entre autres, ces normes stipulent que les rapports de pathologie doivent être utilisés pour déclarer tous les nouveaux cancers.
Contrairement aux autres provinces canadiennes, les hôpitaux du Québec se tournent massivement vers un progiciel en français, initialement assemblé par un médecin pour un usage personnel. Cet outil, SARDO, est devenu en 2019 le “système d’information unique sur le cancer dans tout le réseau de la santé”.
Dès le départ, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a décidé de développer son Registre québécois du cancer (RQC) en mode de gestion de projet. Entre 2011 et 2014, près de 6 millions de dollars y ont été investis. Le Québec, par exemple, verse 1,655 million de dollars aux hôpitaux pour développer leurs registres locaux du cancer (voir encadré).
Chaque hôpital choisit une solution informatique pour mettre en place le registre local. Plusieurs se tournent vers le progiciel québécois SARDO, développé par le Dr Bernard L’Espérance, hématologue à l’Hôpital Sacré-Coeur de …
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